“¿De dónde nos conocemos?”: el crudo golpe de la demencia

Ocurrió hace más de una década, pero el momento permanece con ella. Sara Stewart conversaba en el comedor con su madre, Barbara Cole, de 86 años, en Bar Harbor, Maine. La Sra. Stewart, entonces abogada de 59 años, realizaba una de sus largas visitas desde fuera del estado.

Dos o tres años antes, la Sra. Cole había empezado a mostrar signos preocupantes de demencia, probablemente debido a una serie de pequeños derrames cerebrales. “No quería sacarla de su casa”, dijo la Sra. Stewart.

Así, con un escuadrón de ayudantes (una ama de llaves, visitantes familiares habituales, un vecino atento y un servicio de entrega de comidas), la Sra. Cole permaneció en la casa que ella y su difunto esposo habían construido unos 30 años antes.

Ella se las arreglaba bien, y normalmente parecía alegre y conversadora. Pero esta conversación en 2014 tomó un rumbo diferente.

“Me dijo: ‘¿De dónde nos conocemos? ¿De la escuela?’”, recordó su hija y primogénita. “Sentí como si me hubieran dado una patada”.

DIAGNÓSTICO TARDÍO

La Sra. Stewart recuerda haber pensado: “En el curso natural de las cosas, se suponía que morirías antes que yo. Pero nunca se suponía que olvidaras quién soy”. Más tarde, a solas, lloró.

Las personas con demencia avanzada suelen no reconocer a sus seres queridos, ya sean cónyuges, parejas, hijos o hermanos.

Para cuando la Sra. Stewart y su hermano menor trasladaron a la Sra. Cole a un centro de atención para la memoria un año después, esta había perdido casi por completo la capacidad de recordar sus nombres o su relación con ella.

“Es bastante universal en las últimas etapas” de la enfermedad, dijo Alison Lynn, directora de trabajo social en el Penn Memory Center, quien ha dirigido grupos de apoyo para cuidadores de pacientes con demencia durante una década.

Ella ha escuchado muchas variaciones de este relato, un momento descrito con dolor, ira, frustración, alivio o alguna combinación de todo ello.

Estos cuidadores “ven muchas pérdidas, revierten hitos, y este es uno de esos hitos, un cambio fundamental” en una relación cercana, dijo. “Puede llevar a las personas a una crisis existencial”.

DIFÍCIL DETERMINAR LO QUE SIENTEN

Es difícil determinar qué saben o sienten las personas con demencia —una categoría que incluye la enfermedad de Alzheimer y muchos otros trastornos cognitivos—.

“No tenemos forma de preguntarle a la persona ni de observar una resonancia magnética”, señaló la Sra. Lynn. “Es todo deductivo”.

Pero los investigadores están empezando a indagar cómo reaccionan los familiares cuando un ser querido parece no reconocerlos.

Un estudio cualitativo publicado en la revista Dementia analizó entrevistas exhaustivas con hijos adultos que cuidaban de madres con demencia que, al menos en una ocasión, no los reconocieron.

“Es muy desestabilizador”, dijo Kristie Wood, psicóloga clínica del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado y coautora del estudio.

“El reconocimiento reafirma la identidad, y cuando desaparece, las personas sienten que han perdido parte de sí mismas”.

Aunque comprendían que la falta de reconocimiento no era un rechazo sino un síntoma de la enfermedad de sus madres, añadió, algunos hijos adultos se culpaban a sí mismos.

Se cuestionaron su rol. “¿Acaso no era lo suficientemente importante como para recordarlo?”, dijo el Dr. Wood. Podrían retraerse o visitar a sus pacientes con menos frecuencia.

TEORÍA DE LA “PÉRDIDA AMBIGUA”

Pauline Boss, la terapeuta familiar que desarrolló la teoría de la “pérdida ambigua” hace décadas, señala que puede implicar ausencia física (como cuando un soldado desaparece en acción) o ausencia psicológica, incluido el no reconocimiento debido a la demencia.

La sociedad no tiene forma de reconocer la transición cuando “una persona está físicamente presente pero psicológicamente ausente”, dijo el Dr. Boss.

“No hay certificado de defunción, ni ritual donde amigos y vecinos vengan a acompañarte y te consuelen”.

“La gente se siente culpable si llora a alguien que aún vive”, continuó. “Pero aunque no es lo mismo que una muerte confirmada, es una pérdida real y no cesa”.

La falta de reconocimiento adopta diferentes formas. Algunos familiares informan que, aunque un ser querido con demencia ya no puede recordar su nombre ni su parentesco exacto, todavía parecen felices de verlo.

“Dejó de saber quién era yo en el sentido narrativo, que yo era su hija Janet”, dijo Janet Keller, de 69 años, actriz de Port Townsend, Washington, sobre su difunta madre, diagnosticada con Alzheimer.

“Pero siempre supo que yo era alguien a quien apreciaba y con quien quería reír y tomarme de la mano”.

SIN RECOMPENSA EMOCIONAL

A los cuidadores les reconforta seguir sintiendo una conexión. Sin embargo, una de las participantes del estudio sobre demencia informó que su madre se sentía como una extraña y que la relación ya no le proporcionaba ninguna recompensa emocional.

“Podría ser como si estuviera visitando al cartero”, le dijo al entrevistador.

La Sra. Lynn anima a los participantes de sus grupos a que también encuentren rituales personales para conmemorar la pérdida de reconocimiento y otros hitos de cambio. “Quizás enciendan una vela. Quizás recen una oración”, dijo.

DISIPACIÓN BREVE

Investigadores de Pensilvania y de otros lugares han señalado un fenómeno sorprendente llamado “lucidez paradójica”.

Una persona con demencia grave, tras meses o años sin comunicarse, recupera repentinamente la lucidez y puede inventar un nombre, decir algunas palabras apropiadas, contar un chiste, establecer contacto visual o cantar al ritmo de la radio.

Aunque son comunes, estos episodios suelen durar solo unos segundos y no marcan un cambio real en el deterioro de la persona. Los intentos de recrear las experiencias suelen fracasar.

“Es un pequeño incidente”, dijo la Sra. Lynn. Pero los cuidadores suelen reaccionar con sorpresa y alegría; algunos interpretan el episodio como evidencia de que, a pesar de la profundización de la demencia, no se les ha olvidado del todo.

(Texto y fotos: Tomados de The New York Times)